A Associação Renal Vida, de Blumenau, recebeu pelo Ministério da Saúde, a habilitação para o atendimento especializado em Doenças Raras para adultos, credenciada pelo SUS.

Desde 2018 a unidade conta com um Ambulatório de Doenças Raras para o atendimento dos pacientes acometidos de problemas renais em decorrência da doença, de toda a região. Mas, com a nova estrutura inaugurada em abril de 2022, a entidade conseguiu ampliar os serviços oferecidos e a capacidade de atendimento a essas doenças.

Atualmente são cerca de 120 pacientes raros cadastrados, a doença mais comum é a de Fabry. Muitos deles estavam fora do sistema de regulação do SUS, mas agora, com a habilitação do serviço, os pacientes serão devidamente assistidos.

“Estamos dando mais dignidade para as pessoas com doenças raras, estive em Brasília, na última semana, solicitando a habilitação do serviço e o Ministério da Saúde, atendeu o nosso pedido. Um avanço para todos os raros de Santa Catarina”, destaca a secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto.

Com atendimento ampliado para todo o estado, serão oferecidos os serviços de diagnóstico, acompanhamento e tratamento de pacientes com doenças raras de origem genética, doenças raras inflamatórias e infecciosas, além do serviço de aconselhamento genético familiar, garantindo a integralidade do atendimento.

“Essa habilitação dará acessibilidade através do SUS, porque várias pessoas ficaram até marginalizadas, às vezes, não são identificadas. Além delas evoluírem para ter a perda da função renal e ter que fazer a hemodiálise, muitas delas também sofrem preconceito e não conseguem acessar seus benefícios do INSS, inclusive a aposentadoria”, esclarece o diretor executivo da Associação Renal Vida, Tarcísio Steffen.

Relação das Doenças Raras com a Doença Renal

Existem diversas doenças raras como, por exemplo, a Doença de Fabry, a Amiloidose e a Hiperoxalúria familiar que afetam a função renal, levando o paciente a necessitar de hemodiálise e/ou transplante renal.