O Projeto de Lei 1976/24 define pacientes com displasia ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais. A proposta, que está sendo analisada pela Câmara dos Deputados, também define a DE como doença rara.

A displasia ectodérmica é uma condição genética caracterizada por uma alteração no cromossomo 13, o que faz com que a ectoderme, que dá origem à pele, ao sistema nervoso e aos órgãos dos sentidos, não se desenvolva corretamente. Como consequência, causa alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, por exemplo.

O projeto assegura ao paciente com a doença acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Segundo o texto, são garantidos ainda ao portador de DE no SUS:

• aconselhamento genético à família;
• acompanhamento multidisciplinar;
• adaptação do ambiente escolar e de locais de trabalho para os pacientes; e
• redução de jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para pais e ou tutores.

A proposta prevê ainda isenção do Imposto de Renda (IR) para os pacientes com DE e institui o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.

“Indivíduos portadores de displasia ectodérmica necessitam do acompanhamento por uma equipe multiprofissional que dê conta das demandas impostas pela variedade de sintomas, o que pode levar a uma série de consultas médicas e exames inconclusivos”, argumenta o autor, deputado Mauricio Neves (PP-SP).

Segundo ele, o custo e o acesso a tratamentos dentários são os maiores desafios dos portadores da doença.

Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

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