Já está em vigor a Lei 4.927 , que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro. A norma foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na quinta-feira (18) e está publicada noDiário Oficial da Uniãodesta sexta-feira (19).

A nova lei teve origem no PL 5.177/2019 , aprovado pelo Senado em 26 de junho . De acordo com o texto, serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.

As distrofias musculares constituem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre as distrofias musculares ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.

O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença.

Por meio da conscientização a ser incentivada pela data especial, busca-se ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida para os pacientes.