A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou proposta que classifica a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais. O texto aprovado altera a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência .

A espinha bífida aberta é uma falha de fechamento da coluna vertebral e do tubo neural fetal. A mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida, no qual as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas.

De acordo com a proposta, a pessoa diagnosticada com espinha bífida aberta receberá atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo assegurado, no mínimo:

• atendimento por equipe multidisciplinar
• acesso a exames complementares;
• assistência farmacêutica; e
• acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física.

O atendimento integral previsto incluirá a divulgação de informações e orientações abrangentes sobre a espinha bífida aberta e sobre as medidas preventivas e terapêuticas disponíveis.

Foi aprovado o texto da relatora, deputada Dayany Bittencourt (União-CE), em substituição ao Projeto de Lei 233/24 , da deputada Rosangela Moro (União-SP).

“Os objetivos delineados na proposição, desde chamar a atenção para o problema até democratizar informações sobre diagnóstico e tratamento, são fundamentais para melhorar a compreensão geral sobre essa condição e encorajar as pessoas a buscar ajuda médica”, destacou a relatora.

“O que se propõe é manter a ideia original e inserir a espinha bífida aberta no modelo de legislação mais amplo, que estabeleça diretrizes, objetivos e divulgação de ações terapêuticas e reabilitadoras para a condição”, acrescentou.

Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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