O Projeto de Lei 910/24 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down. A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece as diretrizes dessa política:

• intersetorialidade no desenvolvimento das ações e no atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
• atenção integral conforme as necessidades de saúde da pessoa com Síndrome de Down;
• atendimento, desde os primeiros meses de vida, em serviços de saúde que ofereçam abordagem interdisciplinar da Síndrome de Down e das doenças associadas à condição genética;
• garantia de acesso a estudo citogenético, quando necessário para diagnóstico, e encaminhamento da família para aconselhamento genético;
• estabelecimento de indicadores para avaliar e monitorar serviços prestados na rede pública de saúde aos pacientes com Síndrome de Down;
• incentivo à inserção da pessoa com Síndrome de Down no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da condição e garantido o apoio necessário para sua adaptação;
• estímulo à formação e à capacitação continuada de profissionais de saúde e de educação voltadas ao atendimento à pessoa com Síndrome de Down;
• ampliação da compreensão dos familiares e da sociedade sobre a disfunção genética;
• enfrentamento ao capacitismo e valorização da diversidade humana.

Direitos
O projeto também define os direitos da pessoa com Síndrome de Down como à vida digna e à proteção da sua integridade física e moral; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à promoção de atenção integral às suas necessidades; a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

Qualidade de vida
O autor do projeto, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), avalia que o objetivo do programa é garantir qualidade de vida com níveis crescentes de inclusão social e autonomia.

“A intervenção precoce e de longo prazo é essencial para melhora da qualidade de vida dos indivíduos com a Síndrome de Down. Assim, indivíduos com a Síndrome de Down, ou trissomia do 21, podem ter uma vida longeva e plena em todos os sentidos”, afirma o deputado.

Estatísticas
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, no Brasil a condição genética ocorre em 1 a cada 700 nascidos vivos, o que representa cerca de 270 mil pessoas no País.

No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.

Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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